dicono di noi
quello che le donne che soffrono di vulvodinia
si sentono ripetere dagli specialisti che
non conoscono la patologia
“Sei esagerata! Sei donna ed in quanto tale è normale che tu soffra di questi disturbi, tutte le donne ne soffrono ma le altre non esagerano come te.”
Durante un tampone ho iniziato a piangere per il dolore e l’operatore ha iniziato a ridere e mi ha detto “ma perché piangi?!! Non può farti male, non ho mai visto nessuno fare così”.
La ginecologa, dopo avermi prescritto 3 diversi tipi di antibiotici, oltre a varie creme antimicotiche in 2 mesi, mi guarda con faccia scocciata e mi dice “Non so cosa farle” e mi manda via. In quel momento il senso di vuoto si è impossessato di me e non sapevo più cosa fare, perché quel viso, quegli occhi, quella risposta che non mi sarei mai aspettata da un professionista, mi ha fatto credere di essere impazzita.
“Le donne della vostra generazione sono molto più stressate ed è questo che causa i tuoi problemi.
È tutta questione di testa.”
Durante la mia prima visita ginecologica mi è stato detto che quello che sentivo non era dolore. Mentre un altro specialista mi ha detto che il mio era un problema psicologico.
La soluzione ai miei problemi di vulvodinia secondo uno dei tanti specialisti (ginecologi principalmente): “Sessuologo e psichiatra, il problema è nella tua testa”. Inutile dire che con specialisti competenti (ginecologa e osteopata), sono quasi guarita. Ma per anni, mi sono sentita diversa e sbagliata. Ed ero una bambina, avevo 15 anni.
“Fai troppe storie, sei giovane e se invece di concentrarti su questo facessi sesso vedresti che ti passerebbe e saresti più rilassata”
Non avevo ancora mai avuto rapporti sessuali.
“È tutta una questione psicosomatica, si deve rilassare.”
“Anche io ho un punto nella mano che mi prude se ci penso.
Allora ho smesso di pensarci ed è passato”
Detto da un ginecologo che non ha saputo riconoscere che la mia era vulvodinia.
Rivolto a mio marito (andai incinta da un ginecologo, non riuscivo nemmeno a camminare) : “sua moglie non ha niente, è sana come un pesce, può stare tranquillo!”
“Se salti cosi dal lettino il tuo ragazzo non lo prende il buco!”
Mi è stato detto da una ginecologa mentre mi contorcevo per il dolore durante la visita.
Chiaramente non notò “nulla che non funzionasse”
“Potrebbe trattarsi di una suggestione tua magari di qualcosa che sei convinta di avere e invece non hai..”
“Non hai nulla, è solo nervosismo , lo vedo da come ti mangi le unghie.”
“A mio parere va tutto bene, lei non ha niente di ginecologico, mi dispiace ma non posso aiutarla”
Mi ricordo bene una frase che mi ha distrutto: “sei malata di testa e ti devi far curare da uno psicologo perché la tua patologia sta solo nella tua testa”
“Devi solo abituarti, è normale il dolore le prime volte”
“Mamma mia! Tutta questa scena per un po’ di cistite?”
“È lo stress, tesoro! Non ho io la medicina giusta! Fa’ un figlio e vedrai che ti passano tutti i dolori”
“È tutto nella tua testa, se non ti curi a livello psicologico tra 10 anni sarai ridotta ancora peggio!”
“Siete tanto grandi per fare sesso, ma poi piangete per una banale visita ginecologica!”
“Sei ipocondriaca. Va’ a casa e non tornare prima di un anno perché non hai niente”
“ Impara a rilassarti! Il problema sei tu e il tuo cervello. Pensa a quanto stai facendo soffrire il tuo ragazzo per questo motivo. Se non riesci a rilassarti con lui lascialo, vuol dire che non ti piace. Tu stai bene.”
“Signora, lei deve prima risolvere i suoi problemi psicologici. Solo così eliminerà i suoi sintomi”
“È impossibile che non guarisci, evidentemente non segui i miei consigli e le mie terapie e fai di testa tua”
All’ennesima infezione vaginale: “Signorina ma forse lei è un po’ troppo ansiosa?!”
“Io non vedo niente.
Smetti di guardarti così tanto, ti sei fissata”
“Senta, è un fungo. Non le interessa sapere quale.” Dopo aver chiesto spiegazioni alla ginecologa mostrando l’ennesimo tampone negativo per la candida per la quale si ostinava a prescrivermi antimicotici da un anno.
“Le donne che soffrono di vulvodinia si curano con gli antidepressivi perché sono pazze, lei non mi sembra una pazza, signorina”
All’esposizione dei sintomi in fase acuta: “eeeeh… addirittura! Io vedo solo un arrossamento”
“Nei rapporti omosessuali può succedere che poi ci sia del bruciore. Non hai nulla, dovresti perdere la verginità per capire qualcosa di più, impegnati.”
Mi ero sottoposta all’intervento di neuromodulazione sacrale. I miei sintomi peggiorarono notevolmente. Mi recai all’ospedale in cui fui operata con dolori fortissimi.Mi visitò un urologo e ricordo ancora le sue parole:
“Voi donne non siete mai soddisfatte, vi diamo il gelato alla crema ma voi lo volete con il cioccolato. Anch’io voglio andare al mare ma mia moglie preferisce la montagna”.
Mi liquidò con una crema anestetica, nonostante sentissi scosse elettriche fortissime alla vulva.
“È colpa tua e del fatto che ti sei toccata con le mani sporche”
“È normale che a voi donne brucia, nessuno vi insegna a fare sesso”
Me lo disse ridendo durante una visita ginecologica, mentre inseriva le dita forzatamente non curandosi della contrattura.
Durante la visita ginecologica, riguardo i miei fastidi mi è stato detto di “stare serena e non pensarci più di tanto, utilizzando creme e ovuli al bisogno”.
Ma se il mio bisogno è tutti i giorni, più volte al giorno?!
Mi sono davvero sentita incompresa e derisa. Questi fastidi non sono una mia “fissa”. Li ho veramente e continuano da due anni.
Durante l’ennesima visita ginecologica prima della diagnosi, durante l’inserimento dello speculum ho provato un dolore lancinante.
Ho avvertito la ginecologa che mi ha risposto: “È impossibile.
Si rilassi.”
“È normale che tu abbia dolore ai rapporti… È solo candida.”
Un terapista del dolore durante una visita in ospedale continuava a ripetermi con atteggiamento di sufficienza che il mio non era un problema reale ma psicologico perché “Lei ha dolore ai rapporti” nonostante gli avessi appena descritto nel dettaglio tutto l’esordio della malattia e gli stessi dicendo che anche in quel momento avvertivo dolore.
Inutile ripetergli che i sintomi erano cominciati fuori dai rapporti e in correlazione con cistiti ricorrenti. Mi chiese se avessi delle diagnosi messe per iscritto dagli specialisti che mi seguivano a conferma di quanto riportassi (per inciso, una ginecologa, una fisioterapista, un fisiatra e un urologo). Ovvio che le avessi. Faccio presente che ero già in cura con pregabalin e amitriptilina e che è ovvio e lampante, in particolar modo per un medico, che nessuno specialista prescrive questi farmaci se non è più che sicuro che siano indispensabili e se non è più che sicuro della diagnosi.
Mi è stato detto che faccio così perché non voglio fare sesso con il mio ragazzo, che trasmetto ansia e devo sciogliere i miei nodi interiori con uno psicologo, che devo bere (alcol) di più, che questo fastidio è come il solletico “c’è chi lo soffre e chi no”
La cosa più spiacevole che ho vissuto non si può racchiudere in una frase. Una mattina mi sveglio con un bruciore urente, come se avessi il fuoco tra le gambe.
Non mi era mai successo prima.. penso alla candida, ma era diverso, molto più forte.
È stato l’inizio del mio calvario.
Alla sera, non riuscivo quasi a camminare per il dolore. Mi reco al PS accompagnata da mia madre. La ginecologa di turno mi visita e le riferisco del dolore terribile al solo tocco. Non se ne cura minimamente.. mi infila lo speculum senza gel. Un male terrificante, iniziai a piangere.
La dottoressa non mi degna di uno sguardo, non mi fa alcuna domanda sul grado e sul tipo di dolore provato. Mi liquida di fretta con un antimicotico che non è servito a nulla se non a peggiorare la situazione.
Il mio medico di base, dopo avergli spiegato che mi era stata diagnosticata la vulvodinia, mi ha detto che in realtà era tutto un problema psicologico dovuto a faccende irrisolte con mio padre.
Mi disse che era tutto nella mia testa, quei dolori non esistevano.
Questo genio mi prescrisse una pomata anestetica da usare durante i rapporti. L’ho usata una volta soltanto.
Non ho sentito nulla durante il rapporto, né piacere, né dolore, ma i tagli che il rapporto mi ha procurato dopo li ho sentiti, eccome! Sanguinavano come se fosse stato uno stupro…
Gran bella idea che ha avuto.
“Signora evidentemente lei ha le mucose sensibili.
Perché? Così.. non c’è un motivo. Ma si dovrebbe rilassare un po’ di più e non pensare sempre alla sua vagina.“
“Lei è tesa.
È lei a contrarre i muscoli, si tratta di vaginismo.
La causa è soltanto psicologica.”
“Il suo problema è psicologico. Voi donne volete soffrire pur avendo le cure”.
La cura propostami per la vulvodinia era la pillola.
La prima ginecologa mi disse che la vulvodinia è mentale quando non è assolutamente così. Il secondo ginecologo che consultai mi disse che non avevo nulla, che ero sana.
Mi hanno abbandonata così, senza diagnosi e senza cure e io soffrivo di dolori terribili!
Queste persone lavorano anche in ospedali e la cosa mi spaventa perché sono pericolose per la salute delle donne.
“La causa del tuo male sei tu”
“È un problema psicologico, forse non hai un buon rapporto con gli uomini, forse hai dubbi sul tuo orientamento sessuale”
Non ricordo una frase specifica, ma quando capivano che il problema si sviluppava con la penetrazione, diventava subito un problema di serie B… e relegata come candida recidivante.
La frustrazione per la loro noncuranza di questi ultimi 10 anni non la so racchiudere in una frase.
“Visibilmente non hai niente che non vada.
Se ti fissi su quella zona è ovvio che ti sembra ti sentire dolore, devi solo spostare la tua attenzione su altro”
“Fai sesso anche se hai dolore, vedrai che passa.” Non avevo ancora la diagnosi di vulvodinia ma convivevo col dolore da diversi mesi e questo è la “cura” che mi è stata prescritta dal ginecologo a cui mi sono rivolta.
“Alcune donne purtroppo nascono così, non c’e molto da fare. Per la cistite post coitale dovrà prendere una pastiglia di antibiotico dopo ogni rapporto. Per la sensazione di addome contratto, è normale che sia così, lei si deve rilassare.”
“Ha la sindrome dell’arto fantasma!”
Poiché avevo seguito terapie per la cura di herpes , ureaplasma , gardenella e candida, ma continuavo a presentare bruciori.
“Forse dovresti cambiare partner”
Consigliato dalla mia ginecologa
“Hai bisogno di una psichiatra. Lo sai che molte persone, anche più giovani di te, hanno malattie terribili?! Non puoi reagire così a queste sciocchezze, hai bisogno di psicofarmaci.”
“Quello che hai è solo paura. Se ti rilassi vedrai che non sentirai nessun male”
Mi hanno detto che era ansia e che con il tempo sarebbe passata…
“Non hai niente alla vagina, devi solo dimagrire!”
Ero peso forma quando mi è stata fatta questa “diagnosi” dal ginecologo del consultorio che frequentavo quando ero minorenne.
Il motivo della visita erano i fortissimi dolori vaginali spontanei di cui soffrivo.
Più che una frase spiacevole ci sono stati dei momenti spiacevoli.
Indicai al ginecologo la zona in cui sentivo maggior fastidio al contatto e lui ha continuato a toccare la zona senza nessuna cautela dicendo che non c’era nulla che non andasse e nonostante gli ripetessi che provavo dolore.
Quando gli dissi di aver letto su internet della patologia e gli chiesi se potesse trattarsi di ciò mi rispose: “nooo, la vulvodinia è tutt’altro!”.
Io mi rispecchiavo in pieno nei sintomi che avevo letto su internet.
E infatti la ginecologa che consultai successivamente mi confermò che soffrivo di vulvodinia.
Rimasi senza parole perché non solo c’ero dovuta arrivare da sola, molto tempo prima, ma il mio vecchio ginecologo mi aveva anche smentita…
“Non hai niente, il tuo è un modo per attirare l’attenzione”
Non è una frase in relazione alla vulvodinia, di cui comunque soffro, ma è in relazione a come si rapportano a noi i medici quando si tratta di dolore: il primario di un reparto di ginecologia mentre mi visitava per una colica dolorosissima mi disse che i miei erano “isterismi da donna” (probabilmente perché avevo le mestruazioni).
Mi prescrisse un semplice analgesico e mi mandò a casa.
Io scesi in pronto soccorso, dove per fortuna trovai un medico in gamba che mi diagnosticò un’emorragia addominale in corso. Fui portata subito in sala operatoria per una ciste ovarica emorragica.
“Non é vero che hai dolore.”
“Signora non faccio miracoli e non si muore per il dolore”
“Sembra tutto normale… non ha bisogno di nulla! Ora la riabilitazione del pavimento pelvico è diventata una moda”
“Signorina il problema è solo nella sua testa perché non ha assolutamente niente che non va.
Gli esami sono tutti negativi.
Cerchi di rilassarsi.”
“Si tolga quel sorriso dalla faccia, se non guarirà lei divorzierà presto”
“Signorina lei non ha niente ed io non so cosa fare per lei.”
Ho provato un senso di abbandono e disperazione
“La ferita alla forchetta che ti si crea sempre al rapporto non sanguina quindi non mi interessa e non la tratterò”
“Mi sa che hai più paura che altro ormai”
“Ma come, a 19 anni non hai mai avuto un rapporto sessuale completo? Ahahaha”
Frase detta da un’infermiera che mi doveva fare un tampone e a cui chiesi di non usare lo speculum perché ero vergine e avevo bruciori fortissimi.
Forse a causa della contrattura non le riuscì di inserire lo speculum e prese un campione dall’esterno dicendomi che sarebbe stato un esame inutile, come se fosse colpa mia.
Ancora non sapevo di soffrire di vulvodinia.
Mi sentii avvilita e presa in giro.
“Abbiamo fatto quello che dovevamo, questo poco di dolore tienitelo”
“Non ho mai visto una cosa cosi! E’ impossibile che tu abbia cosi tanti sintomi”
“Devi rilassarti e andare in ferie….”
“Cambia fidanzato”
Le frasi dei ginecologi a cui mi sono rivolta.
“Beh, non c’è nulla che non va con la tua vagina. Niente di niente. Sei sicura che non ti sia mai accaduto niente di destabilizzante nella tua vita sessuale e che tu sia abbastanza tranquilla nella vita di tutti i giorni? “
Ero alla ricerca di un figlio.
Un ginecologo a cui ho esposto il mio forte disagio nell’avere rapporti mi disse ” Signora non deve pensarci al dolore”, come se non pensarci fosse la soluzione.
In quel momento ho capito di non essere creduta. E non è stato l’unico purtroppo!
“Signora lei è proprio tragica. Si rilassi e si faccia una passeggiata.
Lei si è fissata! Non ha nulla.”
“Stai esagerando! Se continui con questo atteggiamento il tuo ragazzo ti lascerà. Io non faccio miracoli!”
“Sei stressata. Il tuo è un dolore psicologico.”
(avevo solo 20 anni)
“Signora, lei è esagerata. Non ha nulla, sta bene… i suoi sono problemi di coppia e di ansia.”
Prima di arrivare alla diagnosi mi sono sentita dire dalla ginecologa del consultorio: “Signora, abbiamo fatto tutti gli esami che potevamo fare, lei non ha nulla, non so che fare… Cerchi di rilassarsi…”
E pensare che lavora in un grande ospedale!